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SANTARÉM: BEBÉ DE 4 MESES SOFRE DE ATROFIA MUSCULAR ESPINAL


Foi no dia 19 de abril que os pais da pequena Maria Clara, uma bebé de apenas 4 meses e meio, residente em Santarém, receberam o diagnóstico de que a menina sofria de atrofia muscular espinhal tipo I - A.M.E., uma doença rara, genética, progressiva e muitas vezes fatal. Esta doença interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurónios motores, as pessoas que têm A.M.E vão perdendo a força muscular, de engolir ou mesmo de respirar.

Entretanto, os pais da pequena Maria Clara criaram no Facebook a página “A guerreira – Maria Clara”, a qual conta já com mais de dois mil seguidores, e serve para pedir ajuda para suportar os gastos da doença.

Os pais começam por salientar que a menina nasceu a 6 de dezembro do ano passado, “aparentemente com muita saúde e bem gordinha”, salientando que “agora tudo mudou”.

Aos três meses a bebé deixou de mexer as pernas e nunca levantou o pescoço quando a colocavam de bruços. Aos quatro meses, os pais notaram que a filha estava “molinha”, tendo então ido com ela à pediatra e esta marcado uma consulta no Hospital D. Estefânia, em Lisboa, onde fez imensas análises.


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No dia 19 de abril os pais da pequena Maria Clara receberam então a notícia da dura realidade: A criança sofre desta doença rara que “interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurónios motores”, ou seja, “as pessoas que tem A.M.E. vão perdendo a força muscular e deixam até de conseguir engolir e respirar".

Segundo os pais, o objetivo agora é tomar o medicamento Zolgensma, o mesmo que foi administrado à pequena Matilde, mas até lá é necessário realizar terapias diárias, por vezes numa unidade hospitalar da capital, tendo a mãe da bebé deixado de trabalhar para poder acompanhar a filha.

Como as despesas são bastante elevadas foi criada uma conta solidária, “se conseguirmos dinheiro para todas as idas ao hospital já é uma grande ajuda”, apela o casal.

Se quiser ajudar aqui fica os n.ºs do NIB e do IBAN:

NIB: 0045 5230 40338936805 93

IBAN: PT50 0045 5230 4033 8936 8059 3

Visite a página: https://www.facebook.com/A-guerreira-Maria-Clara-100670712173786


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